深圳新聞網2024年8月29日訊（記者 湯莎）8月24日，由太平洋健康險、上海宋慶齡基金會、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心主辦，上海市殘疾人聯合會提供支持的“生而無畏，向光而行”2024年上海兒童醫學中心Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征科普及義診活動暨小藍花慈善捐贈儀式落下帷幕。
活動現場，30余組患者家庭齊聚一堂，就視力殘疾人自助互助健康服務、Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征等主題進行了探討與科普。而在前一天，主辦方還為罕見病患者提供了門診評估服務，助力罕見病患者更了解自身病情與健康狀況。
罕見病不罕見，“小藍花”撐起一片小藍天
設立于2008年的國際罕見病日，旨在喚醒更多人對發病率不足10%的罕見病的關注，但在我國龐大的人口基數加持下，這些他人口中的“罕見病”患者，實際已形成一個約有兩千萬人的龐大群體，并以接近每年20萬的新增速度快速擴張。更讓人揪心的是，罕見病的發生，多是由于基因問題引起，兒童往往是罕見病的多發群體。
為了積極提升社會大眾對于罕見病的認知與參與，聯動各方資源為罕見病兒童和家庭提供幫助，太平洋健康險與上海宋慶齡基金會于2022年聯合發起了“小藍花”兒童罕見病關愛公益項目，至今已開展一年有余，為數千名罕見病兒童帶去了實實在在的幫助。
而與“小藍花”攜手的上海兒童醫學中心，則是國內首屈一指的罕見病診斷、治療權威機構，目前已累計診斷疑難罕見病近千種，有10余種疾病為“國際首次報道”，100多種病例為“國內率先報道”，探索建立了適合我國國情的罕見病遺傳檢測與咨詢體系。本次活動中，上海兒童醫學中心張倩文博士和高詩陽醫師分別就Alstr?m綜合征新進展及Bardet-Biedl綜合征新進展進行了詳細科普，為大眾解釋了疾病成因，現有治療手段以及研究進展等，揭開疾病面紗的同時，也盡可能為提升孩子們的后續生活質量提供科學建議。
愛心持續接力，小藍花線上線下同步花開
作為國內為數不多的罕見病公益項目，“小藍花”堅持聚焦兒童罕見病的認知、治療、康復與研究四大維度，同時關注罕見病診療、康復和社會融合等問題的解決。為了發動社會大眾更好地參與公益，小藍花創新探索互聯網助力模式，連續兩年在國際罕見病日發起“送你一朵小藍花”線上公益義診活動，在六一兒童節發起“捕夢網”計劃和“與愛童行，讓罕見被看見”等活動，不斷優化科普效率與溝通渠道，讓更多罕見病家庭看見治療的希望。
早在去年7月，“小藍花”于上海兒童醫學中心舉辦了“愛不罕見 益起向前”義診活動，主要面向歌舞伎綜合征、努南綜合征和Alstr?m綜合征三類罕見病群體。今年是小藍花助力線下義診活動的第二年，深度聚焦在Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征病種，現場匯聚了耳鼻喉科、心內科、眼科、腎內科、內分泌科、營養科的專家們，為罕見病兒童進行耐心診斷并給予個性化的治療建議和日常養護指導；此外，由上海市殘疾人聯合會帶來視力殘疾人自主互助康復服務和視力殘疾人勵志故事分享，鼓勵患兒家庭積極面向未來，建立信心。
多方攜手發力，十年如一回饋社會
作為一家有溫度、負責任的保險企業，太平洋健康險自2014年成立以來一直秉持保險事業向善的初心，持續踐行企業社會責任。十年來，太平洋健康險在為大眾帶去更便捷可靠的保險服務的同時，也致力于全方位多維度地開展公益活動，不斷回饋社會，為更多家庭提供幫助。
從立足兒童健康公益的“童心圓”，專注孤獨癥兒童重疾保障計劃的“星安芯”，到專注兒童罕見病的“小藍花”，一個個垂直細分領域公益項目的落地，不僅意味著這些曾經“小眾”的疾病有了更多的發聲渠道，更意味著有更多家庭將得到實際的幫助與支持。無論是與專家更進一步的接觸，還是找到更多同病患家庭，收獲更多精神支持，都是為他們的生活注入陽光與力量。
此次活動現場，還正式啟動了2024年度小藍花罕見病公益項目。2024年“小藍花”將繼續聯動各方資源、發揮專業優勢，久久為功，為孩子們提供更加精準、有效的幫助。
未來，太平洋健康險還將持續在公益領域發力，攜手各方“益”起前行，開啟更廣闊溫暖的公益品牌前路。向愛而生，向陽綻放，期待這朵“小藍花”可以花開成片，為更多罕見病兒童撐起一片“大藍天”。
（中國太保供圖授權使用）